地域包括ケアシステム確立に向けてさまざまな法整備がなされ，神経難病患者が在宅生活を実現するための環境が格段に整備されてきた現在，当事者および関係するすべての専門職が包括的支援にむけて基本的理念を共有する必要がある．本書では神経難病患者およびその家族が，地域で「普通の」生活を送るために必要な包括的支援体制の構築に必要な理念および実践方法をていねいに解説している．

シリーズ詳細

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目次

はじめに
　なぜ，神経内科医は神経難病者を地域で支える必要があるのか？　（西澤正豊）

Ⅰ．わが国における新たな難病対策制度
　わが国における難病対策制度の歴史的展開　（葛原茂樹）
　新たな難病対策制度の概要　（福永秀敏）
　神経難病と社会保障制度　（伊藤道哉）
　神経難病と診療報酬　（黒岩義之，海野　忍，植松絵里，田中章景）
　神経難病と医療経済学　（美原　盤，内田智久）
　難病対策の国際比較　（川島〈児玉〉知子，水島　洋）

Ⅱ．神経難病患者・家族へのかかわり
　いかに伝えるか－説明と合意形成　（成田有吾）
　心理的支援　（後藤清恵，中島　孝）
　病期に応じた医療のかかわり　（下畑享良，西澤正豊）
　病期に応じた福祉のかかわり　（植竹日奈）
　遺伝性神経難病へのかかわり　（澤田甚一，狭間敬憲，戸田達史）

Ⅲ．神経難病の医療体制
　医療体制　（川田明広）
　在宅医療　（堀川　楊，竹内亮子）
　レスパイトケア　（菊池仁志）
　栄養管理と胃瘻　（小森哲夫）
　呼吸管理と在宅人工呼吸器療法　（谷田部可奈，川井　充）
　緩和ケアと看取り　（荻野美恵子）

Ⅳ．神経難病の看護・介護
　神経難病と看護　（中山優季）
　神経難病の介護とケアマネジャー　（小森哲夫）
　在宅における医療行為と難病ヘルパー　（小森哲夫）
　在宅人工呼吸器療法とケア　（福留隆泰，松尾秀徳）

Ⅴ．神経難病のリハビリテーション
　神経難病のリハビリテーション　（小林庸子）
　脊髄小脳変性症に対する短期集中リハビリテーション　（宮井一郎）
　コミュニケーション支援　（成田有吾）
　摂食嚥下リハビリテーション　（野﨑園子）
　呼吸リハビリテーション　（中馬孝容）
　Brain-Machine Interface研究の臨床応用　（神作憲司）
　ロボットスーツの臨床応用　（中島　孝）

Ⅵ．神経難病の地域支援
　地域医療ネットワーク　（犬塚　貴）
　難病医療コーディネーターの役割　（岩木三保，吉良潤一）
　難病相談支援センターの役割　（川尻洋美，岡本幸市）
　保健所保健師の役割　（小倉朗子）
　神経難病の災害対策－自助　（溝口功一）
　神経難病の災害対策－共助・個別避難支援計画　（和田千鶴，豊島　至）
　神経難病の災害対策－公助　（宮地隆史）

Ⅶ．神経難病患者・家族の自立支援
　自立支援に向けた理念　（大生定義）
　自己決定と事前指示　（伊藤博明）
　就労支援　（春名由一郎）
　患者会の役割　（伊藤たてお，森　幸子，水谷幸司，永森志織）
　ピア・サポートの研修と今後の課題　（武藤香織）

Topics　神経難病医療の課題と展望
　神経難病の地域ケアカンファレンス　（阿部康二，太田康之，中村和子）
　就労支援の実際　（戸田真里，水田英二）
　遺伝カウンセリング　（吉田邦広）
　日本難病看護学会認定難病看護師　（小長谷百絵）
　人工呼吸器療法の中止　（板井孝壱郎）
　東日本大震災と神経難病　（青木正志）
　広域医療搬送　（中田勝己，水澤英洋）
　若手神経内科医の難病への取り組み　（松井未紗）
　利用できる資源　（永森志織，菊地誠志）

索引